Aisla Forlì Cesena
  • chi siamo
  • cosa facciamo
  • team SLA
  • cosa puoi fare
  • news
  • orari
  • contatti
Ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi.
Chisiamo

La Sede AISLA Forlì-Cesena, fortemente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, si è costituita ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di AISLA Onlus. Ha cominciato ad operare attivamente sul Territorio dal 15 marzo 2014.

L’esigenza di avere una sede AISLA a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni mediche, socio-assistenziali e politiche per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Insomma mai più soli!!!

AISLA Forlì-Cesena conta oggi oltre 30 Soci e, grazie al supporto di un piccolo gruppo di soci fortemente motivati, si sta radicando su tutto il territorio della “Area Vasta Romagna” divenendo un importante punto di riferimento nel comprensorio forlivese-cesenate per oltre 50 persone malate di SLA e delle loro famiglie. Fornisce informazioni ai malati di SLA e alle loro famiglie anche se residenti nel Comprensorio di Rimini o di Ravenna.

La Sede AISLA Forlì-Cesena si trova presso la Casa del Volontariato Assiprov, in viale Roma 124 a Forlì, dove siamo a disposizione delle persone con SLA e delle loro famiglie con l’obiettivo di conoscerci, parlarci, raccogliere le esigenze, aiutarci.

Leggi di più

Cosafacciamo

Ultimenews
  • Aisla Forlì Cesena ha condiviso un post.
    Leggi il post
    07 gennaio 19
  • ' AISLA: oltre 100 persone con SLA in Romagna Serve un piano di assistenza uniforme. 21 novembre 2018' AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, chiede l’adozione in tutte le “ex Ausl” della Romagna di un unico piano di assistenza per le persone con SLA per garantire cure domiciliari omogenee in tutti i territori....Continua a leggere'
    Leggi il post
    24 novembre 18
  • Aisla Forlì Cesena ha condiviso un post.
    Leggi il post
    24 febbraio 18
  • ' SLA, UN NUOVO FARMACO DA' SPERANZA. Partite all’ospedale di Forlì le somministrazioni di Edaravone ai pazienti affetti dalla malattia L’Italia è l’unico Paese europeo dove l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha disposto l’introduzione dell’Edaravone, un medicinale che potrebbe rallentare l’avanzamento della SLA. Disponibile in Italia dal 2017 su richiesta di AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), il nuovo farmaco è commercializzato con il nome di Radic...ut o Avone e la sua erogazione è coperta dal Servizio Sanitario Nazionale. Si tratta di una terapia sperimentale che ha dato risultati incoraggianti in Giappone e negli Stati Uniti. Il farmaco verrà utilizzato sino a fine anno in tutta Italia: l’analisi dei dati raccolti al termine di questo periodo ne confermerà o meno la validità. Nell’Unità Operativa di Neurologia dell’ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì - diretta dal dottor Walter Neri - sono appena iniziati i cicli di somministrazione del farmaco, ai quali vengono sottoposti i pazienti con diagnosi di SLA che rientrano nei criteri previsti dal protocollo AIFA. Ad occuparsi del trattamento è il dottor Carlo Guidi, coordinatore del Team SLA, insieme al personale infermieristico specializzato: “Abbiamo da poco terminato la somministrazione del primo ciclo di Edaravone – afferma - ad un paziente forlivese che risponde ai rigidi cri-teri di inclusione: non ci sono stati problemi di intolleranza né alterazione degli esami previsti per monitorare gli effetti del farmaco”. Per garantire la continuità del servizio, un aspetto al quale dare risposta è la presenza di infermieri nel fine settimana: “Abbiamo su-perato il problema della somministrazione nel weekend – continua il dottor Guidi – perché gli infermieri del Day Hospital si sono resi disponibili a fare ore di straordinario anche di domenica. I colleghi di altre Unità neurologiche hanno difficoltà ad iniziare proprio per que-sta ragione”. Attualmente, in regione, i pazienti sottoposti al trattamento sono solo poche unità. “Siamo molto soddisfatti - commenta Giuseppe Brescia, referente della sede AISLA Forlì-Cesena - che anche nel comprensorio forlivese il farmaco sia disponibile e mi auguro che possa in un futuro prossimo rappresentare un seme di speranza per le persone ammalate di SLA. Fin da subito desidero ringraziare di cuore tutti i componenti del Team SLA di Forlì, che con impegno, professionalità e dedizione, seguono gli oltre 30 malati del nostro territorio.” Da "IL MOMENTO" del 22 febbraio 2018#news' Altro...'
    Leggi il post
    23 febbraio 18
  • Aisla Forlì Cesena ha aggiornato i suoi orari di lavoro.
    Leggi il post
    12 gennaio 18
  • ' CAREGIVER FAMILIARE, E' LEGGE!!!. martedì 2 gennaio 2018 Finalmente approvata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale la legge sul Caregiver familiare (assistente familiare non professionale) che ci auguriamo potrà sostenere quelle migliaia di genitori (o altri familiari), costretti a rinunciare al lavoro, ed al conseguente reddito, per accudire e sorvegliare i propri figli (o altri familiari) disabili gravi.E' stata pubblicata infatti in Gazzetta Ufficiale n° 302 del 29-12-2017 ...(S.O. n° 62) la legge che istituisce un fond di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019, 2020.' ' Ecco l' estratto, con la definizione del termine, ed il link (sotto) allo scaricamento della G.U. dal sito ufficiale. Ora attendiamo i decreti attuativi, le circolari ministeriali e le prassi per farne richiesta.' "255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18." (pag 32)' http://www.gazzettaufficiale.it/do/gazzetta/downloadPdf…#news' ' Altro...'
    Leggi il post
    10 gennaio 18
  • TEAM SLA Ospedale di FORLI.
    Leggi il post
    17 dicembre 17
  • ' Il “Torneo di Natale” porta l’AISLA a Capo Nord. Il 9 dicembre, alla presenza dell’Assessore allo Sport del Comune di Forlì, Sara Samorì e del parroco di San Giuseppe Artigiano, don Carlo Guardigli, si è svolto presso il campo sportivo della parrocchia di Bussecchio il “Torneo di Natale” di calcio a sette, il cui ricavato è stato destinato ad AISLA Forlì-Cesena, l’associazione che si occu-pa di progetti di sostegno ai malati di SLA e ai loro famigliari. L’evento, organizzato ...da Valerio Fregnani, aveva come obiettivo anche quello di consegnare a Giuseppe Brescia, Referente della Sede provinciale AISLA, l’assegno di 1.100,00 euro, frutto delle donazioni ricevute dallo stesso Fregnani, a seguito della sua impresa “VentimilaKm” in bicicletta, che, nel corso dell’estate 2017, lo ha portato da Forlì fino a Capo Nord, attraversando una buona parte dei Paesi Europei. Giuseppe Brescia, nel corso dell’iniziativa, ha ringraziato Valerio per il contributo ricevuto, le autorità e tutti i presenti, assicurando che quanto ricevuto sarà interamente impiegato per finanziare le attività nei riguardi dei malati di SLA e delle loro famiglie, con particolare riferimento ai progetti di “Aiuto Psicologico e Fisioterapia a Domici-lio” già in atto sul nostro territorio. Brescia ha inoltre formulato gli auguri di un Santo Natale e di un felice Anno Nuovo ai Soci di AISLA, ai benefattori, ai collaboratori e a tutti coloro (amici e aziende sponsor), che hanno permesso a Fregnani di portare i colori dell’associazione fino a Capo Nord.#news' Altro...'
    Leggi il post
    10 dicembre 17
  • Sabato 9 dicembre 2017 presso il campo sportivo di Bussecchio si terrà il Torneo di Natale di calcio a 7 in favore di AISLA Forlì-Cesena per aiutare la realizzazione dei suoi progetti di aiuto ai malati di SLA e le loro famiglie sul territorio. In occasione di tale evento il sig. Valerio Fregnani di Forlì, promotore dell’evento, consegnerà al Referente della Sede AISLA il contributo raccolto durante la sua “impresa ciclistica in solitaria” Forlì/Capo Nord/Forlì.
    Leggi il post
    01 dicembre 17
  • Aisla Forlì Cesena ha aggiornato le sue informazioni sulla sezione Informazioni.
    Leggi il post
    09 novembre 17
  • ' Valerio Fregnani da Forlì porta l’AISLA fino all' estremo nord in bicicletta e in solitaria.' Articolo de “Il Resto del Carlino Forlì” Forlì, in bici fino a Capo Nord: a casa dopo 3 mesi ... Valerio Fregnani è tornato dalla sua lunga avventura in giro per l’Europa: «Ho pedalato per 12mila chilometri» di SOFIA NARDI ' ' Forlì, 28 settembre 2017 - Missione compiuta. E’ rincasato dopo quasi tre mesi dall’inizio della sua impresa, il forlivese Valerio Fregnani che il primo giugno scorso è partito in sella alla sua bici alla volta di Capo Nord passando dalla Spagna. Un interminabile percorso ad anello, il suo, che da Vecchiazzano l’ha portato a risalire l’Italia, passare per Barcellona, Madrid, poi Amsterdam, poi la Norvegia, Capo Nord e, infine, un lungo ritorno attraverso gli stati baltici. «Ho percorso in tutto 18mila chilometri, dei quali 12mila in bici – racconta Fregnani –. Gli altri 6mila li ho percorsi in traghetto e in autobus. Il traghetto era previsto, l’autobus no, ma in certi tratti le ciclabili erano veramente troppo rischiose».' Proprio il traffico e le piste ciclabili inadeguate hanno messo maggiormente alla prova Fregnani, che si era a lungo allenato per resistere alla fatica, ma non era pronto ad affrontare tutti i pericoli della strada: «Il percorso è stato durissimo, e gli imprevisti sono stati tanti. Principalmente il traffico. Poi è stata molto dura sopportare le continue dormite in tenda. In Norvegia, inoltre, tutto costava troppo». Anche il budget ha tradito Fregnani, che lo scorso anno attraversò l’Italia con un euro al giorno: «In Norvegia un caffè costa 3 euro. Mi ero ripromesso di mangiare sostanzioso, visto che percorrevo in media tra i 150 e i 200 chilometri al giorno, ma non è stato possibile. I pasti caldi erano al McDonald’s, altrimenti cibi freddi al supermercato». Un altro ostacolo: la solitudine. «Seguivo una scaletta stringente per riuscire ad arrivare alle Alpi prima della neve, quindi non avevo tanto tempo per godermi i luoghi, o per parlare con le persone – prosegue Valerio –. Sono arrivato a Capo Nord in agosto, per il mio compleanno, e mia moglie mi ha raggiunto in aereo. Siamo stati insieme per qualche giorno e ho ritrovato un po’ di forza per andare avanti». I bei ricordi non mancano: «In Norvegia ho lasciato la bici e sono salito a piedi su un ghiacciaio. Indossavo scarpe da ginnastica, sono arrivato completamente bagnato. Ma è stato bellissimo. Però non nascondo che in tante occasioni non ho rinunciato solo perché lo sconforto mi coglieva quando ero in mezzo a una foresta, lontano da tutto... se mi fossi trovato nei pressi di una stazione probabilmente avrei preso il primo treno». Ma Fregnani non ha mollato, e sabato scorso è tornato a casa completando l’impresa che aveva sognato. «Ora sono soddisfatto di avere raggiunto il mio obiettivo. La bicicletta, però, rimarrà chiusa in garage per un bel po’».' ' Altro...'
    Leggi il post
    12 ottobre 17
  • ' SLA: LA RICERCA AVANZA, NUOVI TRATTAMENTI PER I PAZIENTI ITALIANI. 29 settembre 2017 Passi in avanti per la lotta alla SLA: è disponibile in Italia un nuovo farmaco per contrastare la malattia, il Radicut, approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA. Un altro farmaco, il Guanabenz, è in sperimentazione clinica in 24 centri italiani. Le novità sono state presentate al Simposio nazionale sulla SLA di Torino organizzato da AISLA, Associazione Ita-liana Sclerosi Laterale Am...' Continua a leggere'
    Leggi il post
    11 ottobre 17
  • ' La SLA è una malattia cronica che modifica e sconvolge profondamente la vita della famiglia. Chi ne è colpito non potrà fronteggiarla da solo: avrà bisogno degli altri. La SLA perciò comporta un cambiamento: la famiglia, gli amici, i colleghi, i medici, lo psicologo, gli infermieri, il personale d’assistenza possono diventare risorse preziose per aiutare chi ne è colpito a superare gli ostacoli che la malattia comporta. Insieme agli altri gli sarà più facile trovare le cure e... gli ausili capaci di ridurre i sintomi e di fargli conservare la maggior autonomia possibile. Troppo spesso, dopo la diagnosi, prevale un clima di sfiduciato disimpegno e di rinuncia terapeutica. I pazienti e i loro familiari se non sufficientemente informati sull’iter di questa malattia complessa non possono contrastarne gli effetti negativi. Per intervenire in modo appropriato e tempestivo sono necessarie competenze specifiche e diverse che solo un “TEAM Multidisciplinare e Multiprofessionale SLA” può garantire. Questo di solito è composto da: medico di base, neurologo, pneumologo, fisiatra, gastroenterologo, psicologo, nutrizionista, palliativista, logopedista, fisioterapista esperto in ausili, infermieri particolarmente formati, assistente sociale, etc. Gli interventi dei vari specialisti sono di solito <coordinati dal neurologo> e il paziente dovrebbe (come nel caso di tutte le malattie croniche) poter essere assistito presso la propria abitazione. In Italia gruppi di lavoro di questo tipo sono presenti in tutti i Centri di Riferimento SLA. Il loro esempio dimostra, tuttavia, che è possibile agire sulla malattia e migliorare la qualità di vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari.' ' Quanto accennato richiede progetti finalizzati a rimuovere ostacoli culturali e strutturali quali la separazione tra servizi ospedalieri e servizi per le cure domiciliari o la tendenza a inseguire risposte miracolose lontano da casa. In ogni caso, una maggiore conoscenza della SLA e delle sue problematiche socio-assistenziali rappresenta il primo passo per tutelare il diritto alla cura del malato. Come pubblicato sul Supplemento ordinario alla “Gazzetta Ufficiale” n. 226 del 25/9/1999, “i soggetti affetti da pluripatologie che abbiano determinato grave e irreversibile compromissione di più organi e apparati”, tra cui rientrano i pazienti con SLA (gruppo riconosciuto con cod. 049), sono esenti dal pagamento del ticket. Inoltre, i malati di SLA possono ottenere dal Centro di riferimento l’esenzione per malattia rara con codice RF0100, che dà diritto a una serie di ausili (per esempio carrozzine, comunicatori, modifiche dell’ambiente domestico ecc.) e a farmaci specifici perchè prescritti con piano terapeutico da un Centro SLA accreditato.' <QUESTI DUE SCHEMI ESPLICATIVI POSSONO AIUTARE A ORIENTARSI>' ' Altro...'
    Leggi il post
    10 ottobre 17
  • ' La diagnosi di SLA è difficile: richiede diverse indagini mediche e la valutazione clinica ripetuta nel tempo da parte di un neurologo esperto. Non esiste, infatti, un esame specifico che consenta di accertare immediatamente e senza alcun dubbio la malattia. Importante l’opera del Medico di Famiglia il quale, se solo sospetta nel suo paziente i primi sintomi della SLA, lo indirizzerà subito da un neurologo! Spesso, al termine degli esami iniziali (Tabella 1) sarà possibile s...olo formulare una diagnosi provvisoria: saranno state escluse alcune patologie, ma per giungere al responso definitivo occorrerà aspettare e valutare l’andamento della malattia nel tempo (Tabella 2). L’incertezza, quindi, potrebbe protrarsi anche per diversi mesi, con conseguenze pesanti sullo stato d’animo degli interessati e dei loro familiari. Se la diagnosi fosse incerta o provvisoria, chiedere nel frattempo al proprio neurologo di indicare un collega esperto di SLA o un Centro clinico specializzato sulla SLA come: il NEMO - Milano, LE MOLINETTE – Torino, il BESTA - Milano, l' AUXOLOGICO – Milano; cui rivolgersi con la documentazione clinica per avere un <secondo parere>. Un rapporto medico-paziente basato su <fiducia reciproca e sincerità> nella comunicazione è la miglior arma per affrontare il momento della diagnosi.' Altro...'
    Leggi il post
    10 ottobre 17
  • Aisla Forlì Cesena ha aggiunto una nuova foto all' album: Linee guida.
    Leggi il post
    10 ottobre 17
  • ' (estratto del Pdta della Regione E.R.) "La complessa gestione del paziente affetto da SLA impone la costruzione di specifici percorsi assistenziali in relazione alle diverse fasi naturali della malattia. Si deve infatti prevedere la possibilità di una presa in carico da parte del Servizio Sanitario condivisa e garantita attraverso la collaborazione tra Medici di Medicina Generale e Specialisti ambulatoriali, le Unità Operative di Neurologia e le altre Unità di ricovero (Terap...ia Intensiva, Medicina interna, Pneumologia e gastrointerologia etc.), oltre che da un’Assistenza Territoriale che comprenda l’Assistenza domiciliare/residenziale e le cure palliative, a garanzia della continuità assistenziale e dell’integrazione socio-sanitaria. Perciò per la presa in carico del paziente è necessario un “Team Multidisciplinare e Multiprofessionale SLA” per garantire tutta l’assistenza necessaria al paziente e alla sua famiglia." FORLÌ - IL <"TEAM multidisciplinare e multiprofessionale SLA"> che opera presso l’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì è coordinato dal dott. Carlo Guidi - neurologo - dell’U.O. di neurologia diretta dal dott. Walter Neri. <ALCUNI SCHEMI ESPLICATIVI>' Altro...'
    Leggi il post
    10 ottobre 17
  • ' Richiesta introduzione farmaco in Italia, di AISLA, è stata accolta oggi. Condividiamo quanto appena ricevuto dall’AIFA (in allegato lettera e determinazione). Leggi anche il COMUNICATO STAMPA AISLA 04-07-2017' Milano, 3 luglio 2017 – L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha approvato l’introduzione in Italia del Radicut, nome commerciale dell’edaravone, un nuovo farmaco contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. AIFA ha dato così riscontro positivo alla richiesta formale ava...' Continua a leggere'
    Leggi il post
    09 ottobre 17
  • Aisla Forlì Cesena ha aggiornato la sua immagine di copertina.
    Leggi il post
    06 ottobre 17
  • Aisla Forlì Cesena ha aggiornato la sua immagine del profilo.
    Leggi il post
    06 ottobre 17
Orari

Sede operativa Aisla di Forlì-Cesena

  • Lun: 15:00 18:00 CESENA
  • Mar: 15:00 18:30 FORLÌ
  • Mer: su richiesta
  • Gio: 15:00 18:00 FORLÌ
  • Ven: su richiesta
  • Sab: su richiesta
  • Dom: su richiesta